Aunque en España se diagnostican cada año más de 20.000 nuevos casos y a pesar de que ésta es una de las enfermedades neurológicas crónicas más comunes, a día de hoy, existe un importante desconocimiento sobre esta patología, lo que reduce en gran medida las posibilidades de realizar un diagnóstico precoz e iniciar convenientemente un tratamiento que ayude a paliar los síntomas de la epilepsia. Este desconocimiento hace que, tal y como se desprende del estudio Epilive, realizado por la compañía biofarmacéutica UCB PHARMA, aproximadamente el 65% de los casos de primera crisis epiléptica sea atendido por los servicios de urgencias, lo que provoca que el tiempo medio transcurrido entre la primera crisis y el diagnóstico de la enfermedad ascienda a un año.
La presentación del estudio Epilive se ha celebrado hoy de la mano del reconocido médico neurólogo especialista en epilepsia, el Dr. Antonio Gil-Nagel, del Hospital Rúber Internacional (Madrid), durante la jornada de formación sobre epilepsia que se ha impartido hoy en el Hotel ME de Madrid. Con una muestra total de 315 personas, distribuida en tres grandes grupos (pacientes diagnosticados de epilepsia parcial, pacientes con epilepsia generalizada y pacientes con epilepsia indeterminada), el estudio Epilive es el primero que analiza la práctica clínica habitual y está centrado en la cuantificación del volumen de recursos sanitarios asociados al proceso de diagnóstico de la epilepsia.
Según esta investigación, el hecho de que trascurriera hasta más de un año entre la primera crisis y el diagnóstico está relacionado fundamentalmente con la asistencia demandada por el paciente, ya que el período hasta el diagnóstico se alarga significativamente en aquellos casos que acuden tras un primer episodio a los servicios de urgencia, al médico de familia, al cardiólogo y al endocrinólogo. Por el contrario, se ha observado que el acceso precoz a la consulta especializada en Neurología adelanta de manera significativa el momento del diagnóstico y acelera el inicio de la administración del tratamiento conveniente.
En esta línea, Epilive también destaca que una primera crisis de duración superior a 30 minutos, se asocia a un mayor número de visitas al psiquiatra y al médico general, en perjuicio del neurólogo, lo que incide negativamente también en el tiempo transcurrido hasta el diagnóstico, algo que puede derivar en importantes secuelas en el paciente, principalmente en niños.
En este sentido, tanto un retraso en el acceso al neurólogo como un primer diagnóstico erróneo, relacionado con una primera crisis de presentación atípica, son los principales factores que retrasan un abordaje terapéutico correcto. Y en definitiva, esto desencadena un mayor consumo de recursos sanitarios y una mayor probabilidad de refractariedad (falta de respuesta a las terapias tradicionales) en el curso de la epilepsia.
-Recursos sanitarios
Del estudio Epilive también se extrae que el número de hospitalizaciones (desde la primera crisis hasta la confirmación diagnóstica) es ligeramente superior en pacientes que presentaban epilepsia indeterminada (1), frente a los que padecen epilepsia generalizada (0,7) y epilepsia parcial (0,6).
Además, se observó que, tras la primera crisis y hasta el diagnóstico, los pacientes con epilepsia visitaron principalmente al médico general (2,3 visitas), al neurólogo (2,2 visitas) y al servicio de urgencias (1,3 visitas). Con respecto a las pruebas realizadas desde la primera crisis hasta la confirmación del diagnóstico, las más comúnmente realizadas fueron el EEG (electroencefalograma) convencional (1,3); el TAC (1,0) y la resonancia magnética cerebral (0,9).
Según el Dr. Gil-Nagel, a la hora de hacer un balance de los resultados de Epilive se pueden obtener recomendaciones como la necesidad de "facilitar el acceso a la atención especializada en Neurología ante procesos que incluyan alteraciones de la conciencia o del tono muscular de cualquier duración, en pacientes que acuden en primera instancia al médico de familia o a los servicios de urgencia" así como de "disponer de herramientas de formación continuada dirigidas tanto a los pacientes como al médico no neurólogo, que faciliten una búsqueda más temprana de atención especializada ante determinados síntomas y una derivación precoz evitando diagnósticos de presunción".
-La cara más humana de la epilepsia
En consonancia con su política de dedicación al paciente, UCB PHARMA ha dado a conocer además en el encuentro, el Programa de Embajadores de la epilepsia con el que pretende ayudar a eliminar las barreras sociales que actualmente padecen las personas con epilepsia. En este sentido, a la presentación de hoy, ha acudido Ascensión Jiménez, madre de un paciente con epilepsia, para dar a conocer la vertiente más humana de esta patología.
En paralelo a esta línea, la compañía biofarmacéutica también ha avanzado hoy su nuevo proyecto web www.vivirconepilepsia.es, un portal de internet que nace con la vocación de convertirse en la web de referencia sobre esta patología. A través de un formato atractivo y de fácil navegación, la nueva página web ofrecerá contenidos de gran rigurosidad, más humanos y más cercanos al paciente y a la población general, al tiempo que ofrecerá a los profesionales sanitarios la oportunidad de usar una nueva herramienta de información para sus pacientes, con la tranquilidad de estar recomendando unos contenidos supervisados por la neurología española.
-I Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia
Con el fin de incrementar la comprensión de la patología y ayudar a romper las barreras sociales que la rodean, la Oficina Internacional para la Epilepsia y UCB PHARMA han convocado el I Premio Periodístico Internacional sobre Epilepsia, dirigido a reconocer los trabajos periodísticos sobre epilepsia originales, responsables y bien informados publicados en prensa, radio, televisión o medios de comunicación ‘online’.
El plazo de presentación de los trabajos, que deberán haberse publicado o emitido entre el 1 de julio de 2008 y el 23 de junio de 2009, finalizará el 23 de junio de 2009. Las tres categorías del concurso son "Prensa especializada en salud en papel u on-line", "Prensa generalista en papel u on-line" y "Emisión de radio o TV". La dotación del premio final asciende a 4.000 euros en bonos de viaje y en caso de resultar ganador el trabajo de un medio de comunicación español, la afiliada española de UCB PHARMA concederá un premio adicional de 2.000 euros.
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