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17 June 2009

Córdoba: encuentro de familias de los afectados por MPS y Fabry

En Córdoba se celebró el IV Encuentro nacional de familias de la Asociación para las deficiencias que afectan al crecimiento y desarrollo-ADAC.

Casi un centenar de padres, algunos acompañados de sus hijos-enfermos de diversas patologías-, se reunieron para valorar los cambios que debe vivir la asociación en su propia evolución.
Los encuentros que mantiene cada año responden a las inquietudes principales recogidas por el equipo de asesores, médicos, psicólogos y trabajadores sociales de la Asociación, que trabajan sobre las preguntas recibidas más frecuentes y sobre ellas organizan una jornada de tres días de trabajo donde algunos expertos son invitados a presentar las respuestas a estas dudas como pueden ser el Diagnóstico genético preimplantacional, sus diferencias con el diagnóstico prenatal, los posibles tratamientos para algunas de estas enfermedades raras, etc.

Pacientes con Enfermedad de Fabry, con síndrome de Hurler (Mucopolisacaridosis IH), Síndrome de Hunter o MPSII, Enfermedad de Sanfilippo o MPS III, Enfermedad de Morquio o MPS IV, Maroteaux-Lamy o MPS VI, Síndrome de Sly o MPS VII, déficit de hialuronidasa o MPS IX, déficit de GH y otros con una variedad de síndromes como Síndrome de Noonan, de Rubinstein Taybi, de Prader-Willis, de Laron (resistencia a la hormona de crecimiento), de Edwards, Cornelia de Longe, de Seckel, se dieron cita para presentar un plan de renovación de la Asociación que sigue trabajando para reforzar la idea de grupo a pesar de las diferencias entre todos ellos.

Los portavoces de algunas de las nuevas comisiones de trabajo recién constituidas-fundamentalmente por padres voluntarios y algunos de los enfermos con más capacidad y disponibilidad-, afirman que tienen las pilas cargadas para trabajar y seguir caminando porque no pierden la esperanza en un futuro donde por fin se sientan entendidos y apoyados.

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