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28 January 2010

"Archivos de una realidad" o entender a los pacientes con esquizofrenia


Para aumentar la concienciación sobre el problema de la adherencia terapeútica en el paciente con esquizofrenia, y para poder trabajar diversos aspectos relacionados con el día a día de los pacientes y de sus familias, el Grupo de Especialistas del Proyecto ADHES ha creado Archivos de una Realidad, una herramienta visual completamente novedosa en el ámbito de la psiquiatría que muestra diferentes aspectos de la enfermedad y su repercusión en la vida de pacientes y familiares.
Según palabras del Dr. José Manuel Olivares, del servicio de psiquiatría del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo, "hemos diseñado esta herramienta que presentamos hoy para abordar el problema de la falta de adherencia, la falta de conciencia de la enfermedad, y las recaídas en la persona con esquizofrenia en distintos foros, incluyendo a los pacientes y sus cuidadores".
Archivos de una Realidad es una serie de clips que muestran la vida ficticia de un paciente con esquizofrenia. Basado en experiencias clínicas y apoyado en evidencias científicas publicadas, los videos muestran cómo es el día a día de un paciente con esquizofrenia, cómo percibe el mundo que le rodea y sobre todo cómo convive tanto él como su familia con la enfermedad.
"Se trata de un formato amigable que facilita abordar determinados temas que no son fáciles de explicar o de entender en muchas ocasiones y cuya mejor forma de aplicación es en grupos para favorecer la participación y la exposición de experiencias personales similares", explica el Dr. Olivares.
Esta iniciativa surge del grupo de especialistas del Proyecto ADHES formado por más de 450 psiquiatras españoles. El proyecto inició su andadura en el año 2003 con el objetivo de evaluar y mejorar uno de los mayores retos de la psiquiatría actual: la adherencia terapéutica en los trastornos mentales severos.
"Gracias al trabajo de más de 400 psiquiatras, y con la participación puntual de familiares y pacientes, a lo largo de estos seis años hemos llevado a cabo numerosas actividades de concienciación, formación, investigación y comunicación", indica el Prof. José Giner, Catedrático de Psiquiatría de la Universidad de Sevilla y Director del Comité Científico del Proyecto ADHES. "Todo este trabajo –añade el experto- ha permitido conocer y difundir la situación actual de la adherencia, así como plantear diversas estrategias para mejorarla".


Las secuencias tratan de mostrar algunas de las situaciones habituales en la vida de las personas con esquizofrenia y sus familias a lo largo del tratamiento habitual de la enfermedad. Cada clip describe brevemente:
"La vida por delante" representa cómo la enfermedad puede afectar a cualquier persona.
Como aparecen los primeros síntomas y signos previos al diagnostico de la enfermedad, que afectan a la funcionalidad y a la calidad de vida de la persona. Fase de difícil reconocimiento por parte de la familia y especialistas.
Determinados factores genéticos y ambientales precipitan el desarrollo de la esquizofrenia.
A su vez, existen distintas variables que afectan al pronóstico, de las cuales, hasta la fecha, sólo unas pocas son modificables.
"La crisis" plasma cómo se altera la realidad que percibe la persona con esquizofrenia y lo difícil que es que las personas que le rodean comprendan en un primer momento lo que está pasando y cómo deben actuar.
"La puerta" describe la dificultad para que la persona con esquizofrenia comprenda la naturaleza de la enfermedad y la necesidad de mantener un tratamiento tras el alta hospitalaria.
En las fases iniciales de la enfermedad, los pacientes responden mejor al tratamiento antipsicótico.
La falta de conciencia de la enfermedad (insight) condiciona las relaciones del paciente con la familia y viceversa. El paciente intenta evitar el tratamiento, porque él no se siente enfermo.
"Los geranios" narra cómo la gran mayoría de los pacientes con esquizofrenia no cumplen de forma adecuada con el tratamiento prescrito.
El incumplimiento terapéutico es frecuente en los 12 primeros meses de tratamiento de la esquizofrenia. Esta situación deriva en continuas recaídas, en alteraciones anatómico-funcionales y como consecuencia de estas recaídas y condiciona las relaciones del paciente con su entorno.
"El negociador" analiza una situación habitual en la consulta ambulatoria en la que el paciente no está de acuerdo con el tratamiento y va a dejar de tomarlo.
La alianza terapéutica en pacientes con problemas de falta de conciencia de la enfermedad (insight) contribuye a asegurar cumplimiento terapéutico. Seguir el método LEAP (Listen, Emphatize, Agree, Partner) puede ayudar a los profesionales sanitarios a que el paciente acepte el tratamiento o empiece a reconocer que está enfermo.
"El domingo" describe el impacto que tiene la esquizofrenia en la familia de los pacientes.
La intervención familiar es muy importante y necesaria para conseguir una menor duración de las psicosis no tratadas, una reducción de las tasas de recaída y de las re-hospitalizaciones.
"Andrés" trata de reflejar brevemente el estigma de la enfermedad y la mala evolución agravada por un tratamiento inadecuado o incompleto.
Actuar de una manera efectivaen las fases iniciales de la esquizofrenia ayuda a obtener una mejoría clínica y funcional además de reducir las recaídas.
Esta herramienta se presentó a los psiquiatras en el XIII Congreso Nacional de Psiquiatría aunque, tal y como comenta el Dr. Olivares, "algunos de nosotros ya habíamos utilizado estos vídeos con pacientes y familiares en los meses previos". Se trata de una serie de clips que transmiten un mensaje claro y nítido y cuyos guiones se basan en experiencias clínicas basadas en la relación entre el médico y el paciente que tienen como objetivo mejorar la adherencia terapéutica del paciente y evitar recaídas.


--Los retos en el abordaje de la esquizofrenia
Teniendo en cuenta que una persona con síntomas psicóticos suele esperar cinco años de tiempo medio desde que entra en contacto con el sistema sanitario hasta que recibe un tratamiento efectivo de manos del psiquiatra, es importante que las personas implicadas a lo largo de su tratamiento, como especialistas y familiares, cuenten con nuevos métodos que ayuden a superar las barreras frecuentes de la esquizofrenia.
Tal y como explica el Dr. Olivares, "desde el punto de vista del conocimiento, se necesita profundizar en las causas últimas de las enfermedades mentales para poder tratarlas adecuadamente e, idealmente, prevenir su aparición. Por otra parte, desde el punto de vista asistencial, se necesitan más recursos para ayudar a los pacientes a reintegrarse plenamente en la sociedad".
En su opinión una herramienta como "Archivos de una Realidad" puede ser de gran ayuda porque, "aún desconocemos bastante sobre el origen de la enfermedad y sobre cómo atajarla tempranamente y si a esto le unimos la falta de conciencia de la enfermedad de bastantes pacientes y el estigma que rodea a la esquizofrenia que no ayuda a que el paciente, la familia, ni la sociedad pongan los medios para que el enfermo se recupere y se integre de nuevo en la sociedad, nos encontramos frente a unas barreras que dificultan aún más el manejo del paciente con esquizofrenia".

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