La enfermedad de Stephen Hawking

"Con la rehabilitación pretendemos mantener el mayor nivel de calidad de vida del paciente, mejorar su adaptación al entorno, aumentar su autonomía y resolver las complicaciones que vayan surgiendo". De esta forma muestra el doctor Guillermo Miranda Calderín, rehabilitador del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, su opinión sobre el manejo integral de la ELA en los servicio de rehabilitación.
Un total de 170 especialistas se reúnen estos días (28-29-30 de enero de 2010) en el Auditorio AXA (Diagonal, 547) de Barcelona en el 9º curso teórico-práctico SORECAR (Sociedad Española de Rehabilitación Cardiorrespiratoria). La rehabilitación respiratoria en el paciente no-EPOC. Una de las conferencias, impartida por el doctor Miranda, abordará el "Manejo integral de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en los servicios de rehabilitación".
Esta enfermedad neurodegenerativa, conocida por ser la que padece el famoso científico británico Stephen Hawking, tiene una incidencia de entre 1.5-2.7/100.000 casos en Europa y Estados Unidos. "Es 1.5 veces más frecuentes en hombres, hasta los 70 años, en donde se igualan los sexos. En el 10% de los casos se trata de una ELA familiar y en el 90% es esporádica. El único tratamiento aprobado en la actualidad es el Riluzole. El retraso diagnostico de 9-12 meses suele ser la norma, sobre todo cuando el inicio es periférico", ha explicado Miranda.
Según afirma el especialista, "en España se estima que hay 900 casos nuevos cada año". Por ello asegura que "es imprescindible establecer una buena coordinación con todo el equipo de profesionales que tratan al paciente (rehabilitadores, fisioterapeutas, logopedas…)".
Por otra parte, Miranda indica que "es frecuente que los pacientes depositen en la rehabilitación unas expectativas desproporcionadas, esto va a condicionar a todos los profesionales que integran la rehabilitación".

-Adaptación al estadio de la enfermedad
En los estadios iniciales, según el conferenciante, "los pacientes no precisan asistir a una sala de fisioterapia. Deben mantenerse activos, evitando el sedentarismo, pero a la vez, tratar de no agotarse con sesiones muy prolongadas o muy intensas de ejercicio".
Además, Miranda ha recomendado que "en cada servicio de rehabilitación haya un solo profesional que atienda a estos pacientes". El seguimiento periódico, según el médico canario, "debe hacerse como mínimo cada tres meses, pues lo habitual es que la enfermedad progrese muy rápido".
Este tipo de pacientes tiene una baja tolerancia al ejercicio físico y se fatigan con facilidad. Presentan, además, "una insuficiencia respiratoria restrictiva del tipo neuromuscular". Debido a su débil musculatura, no pueden expulsar el aire con la suficiente fuerza para toser.
La fase final de la enfermedad deja al paciente sin fuerza en las cuatro extremidades, lo cual le confina (como es el caso de Stephen Hawking) a una silla de ruedas, necesitado de un ventilador. "En esta fase es fundamental la fisioterapia a domicilio, tanto respiratoria como muscular".

-Asistencia desigual
Respecto a la asistencia, el rehabilitador insular ha denunciado que "en nuestro país la asistencia domiciliaria para estos pacientes es muy desigual, ya que este servicio existe habitualmente en las áreas metropolitanas, las ciudades más pequeñas no lo tienen".
"Desde Sorecar (sociedad filial de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física –SERMEF-) propugnamos la creación de equipos multidisciplinares para el manejo de esta enfermedad y la unificación de la atención sanitaria domiciliaria para todos los ciudadanos", ha apostillado el experto.