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24 June 2010

La AEAL( Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia) inaugura sede en Sevilla


Dar formación, información y apoyo a los afectados por enfermedades onco-hematológicas, son los principales objetivos de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia. Esta labor la desempeña AEAL en toda España desde su creación. En Andalucía, trabajan en estos objetivos los delegados que representan a la Asociación en Cádiz, Huelva, Almería, Jaén y Sevilla; no obstante, hoy los afectados por enfermedades onco-hematológicas de esta comunidad autónoma están de enhorabuena, ya que AEAL ha inaugurado esta misma tarde su sede en Sevilla.

“Para AEAL, es fundamental ir creciendo poco a poco en todo el territorio nacional, como una forma más de contar con más recursos para poder hacer llegar más y mejor nuestro apoyo a un mayor número de afectados”, explica Begoña Barragán, presidenta de AEAL. En la actualidad, AEAL cuenta con alrededor de 250 socios en Andalucía, “una cifra –comenta Begoña Barragán- que esperamos poder seguir aumentando poco a poco”.

Esta inauguración se ha llevado a cabo en el marco de la Semana Internacional de las Enfermedades Onco-hematológicas. Según la presidenta de AEAL, “uno de los objetivos de AEAL es formar al paciente de manera que éste sea un sujeto activo en la toma de decisiones sobre su enfermedad, un fin que coincide plenamente con los de la Semana Internacional de las Enfermedades Onco-hematológicas”. Por ello, AEAL ha instalado durante esta semana mesas informativas en diferentes hospitales de toda España para facilitar información a la población y ha organizado diversas Jornadas Informativas para favorecer el diálogo y la resolución de las dudas que preocupan a los pacientes.


-Avances en enfermedades onco-hematológicas
“Aprender a convivir con un linfoma, un mieloma o una leucemia es una necesidad tanto de los pacientes como de quienes les rodean”, explica Begoña Barragán, presidenta de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia. “Sin duda, los progresos en la investigación están aportando grandes avances científicos que aportan a los afectados por enfermedades onco-hematológicas nuevas y mejores oportunidades”.

Cada año se diagnostican en nuestro país más de 6.000 nuevos casos de linfoma, un tipo de cáncer que todavía es un “gran desconocido” para la población, pese a que su incidencia está aumentando en torno a un 4% cada año. Sin embargo, para algunos pacientes se abren nuevas posibilidades, como se ha puesto de manifiesto a través de los datos presentados en la 46ª edición de la reunión anual de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO en sus siglas en inglés) celebrada recientemente. Entre ellos, un estudio con un anticuerpo monoclonal ha demostrado que tras un tratamiento de inducción seguido de mantenimiento, se puede duplicar el tiempo que los pacientes con linfoma folicular pueden vivir sin que los síntomas de la enfermedad vuelvan a aparecer.

“El hecho de que la respuesta al tratamiento sea cada vez más duradera es un gran paso y nos hace ver el futuro con más esperanza”, explica la presidenta de AEAL. En España, los linfomas son el quinto tipo de cáncer más frecuente después del de mama, pulmón, colon y próstata.

En España se diagnostican aproximadamente 3.500 nuevos casos al año de leucemias, los progresos en el tratamiento de algunos tipos de leucemias han supuesto un cambio en el concepto del manejo de los pacientes con este tipo de enfermedades. Según Barragán, “es el caso de la leucemia linfática crónica, ya que mientras hace años una edad avanzada era motivo para no tratar, en la actualidad, los avances terapéuticos han conseguido que los criterios para tratar o no sean las comorbilidades que el paciente presenta y no la edad”.

Respecto al mieloma, un cáncer en el que las células plasmáticas malignas se reproducen de una manera descontrolada en la médula ósea, del que se diagnostican en torno a 2.000 nuevos casos cada año, otro estudio, también presentado en Congreso de la Asociación Americana de Oncología , ha demostrado la eficacia de un fármaco que reduce hasta en un 58% el riesgo de progresión de la enfermedad en el tratamiento de pacientes con mieloma múltiple (MM) que han recibido un trasplante autólogo de células madre. Estos hallazgos también fueron presentados en el Congreso de la Asociación Europea de hematología (EHA) celebrado en Barcelona del 10 al 12 de junio y se traducen en una importante esperanza para los miles de pacientes que sufren este cáncer de la sangre, a día de hoy incurable.

En el Congreso de la Asociación Europea de Hematología (EHA), la organización europea Myeloma Euronet presentó un póster con los resultados de una encuesta que se utilizarán para fomentar que los pacientes y las comunidades médicas, al igual que las personas con poder de decisión política, presten una mayor atención al tema de la detección del mieloma. AEAL ha participado en la realización de la encuesta y figura como coautor en el poster presentado.

-Pasos que aún hay que dar
La presidenta de AEAL se ha mostrado muy satisfecha con todos estos avances, pero no ha querido dejar pasar la oportunidad de recordar que ”aún hay algunos puntos que se pueden mejorar para conseguir que la atención oncológica sea de excelencia: atención multidisciplinar, que requiere además de equipos multidisciplinares de cirujanos, radioterapeutas, oncólogos, hematólogos, anatomopatólogos y enfermeras especializadas, apoyo psicológico impartido por psicólogos expertos en oncología y atención equitativa para todos los pacientes oncológicos independientemente del lugar en el que vivan, algo que no se está dando siempre en la actualidad”.

“Por otra parte, apunta, cada vez tiene más importancia y cobra un mayor protagonismo la implicación del paciente oncológico en la toma de decisiones que conciernen a su enfermedad y en tomar las riendas de la misma. Un paciente bien informado es un paciente bien tratado, por lo que ha de procurársele acceso al conocimiento sobre su patología y las distintas formas de abordarla”, explica Begoña Barragán

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