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30 September 2011

LA MAYORÍA DE LOS TIPOS DE CÁNCER SON CONSIDERADOS ENFERMEDADES RARAS



Según el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Enfermedades Raras (ENSERio), realizado en nuestro país por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Obra Social Caja Madrid, prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar fuera de su provincia a causa de su enfermedad en los últimos dos años, y cerca del 40% se ha desplazado cinco o más veces. Por el contrario, un 17% no lo ha podido hacer aún habiéndolo necesitado. Uno de los principales motivos de estos viajes es la obtención de una terapia adecuada, cuyo coste suele ser muy elevado y no siempre está cubierto por la Seguridad Social. A este respecto, la cobertura de los productos sanitarios por parte del Estado es escasa o nula para el 36% de los afectados. Por último, el acceso a los tratamientos es otro de los grandes retos del abordaje de las enfermedades raras.
Dña. Claudia Delgado, directora de FEDER, ha destacado en Cuenca "el importante papel que están desempeñando las organizaciones de pacientes en el cambio social necesario para integrar a las personas con enfermedades raras", en el contexto de la jornada "Reto de la investigación ante una asignatura pendiente: enfermedades raras", organizado por el Observatorio Zeltia, en colaboración con FEDER y la Universidad Rey Juan Carlos. Se estima que en España existen unos tres millones de personas afectadas por alguna de las más de 5.000 patologías clasificadas como raras, según fuentes oficiales. Según ha establecido FEDER, tras el Estudio ENSERio, los enfermos tardan una media de cinco años en encontrar un diagnóstico.



Las propuestas de los pacientes giran en torno a las siguientes temáticas: el seguimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras; los registros sanitarios sobre estas patologías; la información y formación sobre el problema y posibles líneas de ayuda; la investigación y los medicamentos huérfanos; los centros, servicios y unidades de referencia, y el modelos asistencial para estas enfermedades; y el fortalecimiento y capacitación de las asociaciones de pacientes.
El profesor Ángel Gil, catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad Rey Juan Carlos, ha repasado algunas de las enfermedades raras más prevalentes. En general, estas patologías "presentan una enorme complejidad diagnóstica, requieren atención integral y multidisciplinar, y tienen un importante componente sociosanitario", explica. "La distribución aleatoria de todas estas enfermedades hace que puedan existir en cualquier lugar sin que se limiten a un área concreta", afirma el experto. En cuanto a las terapias actualmente disponibles, son escasas y poco eficaces. Por ello, "el desarrollo de nuevos tratamientos requiere esfuerzos que hagan atractiva la investigación y el desarrollo de medicamentos".
Según el doctor Arturo Soto, director de Desarrollo Clínico de PharmaMar, los tumores raros representan el 20% de todos los casos diagnosticados de cáncer. No obstante, con el avance de la descripción molecular de los tumores, si atendemos sólo a la frecuencia, es muy probable que en un futuro muy próximo todos los tipos de cáncer sean considerados enfermedades raras. Por tanto, "para clasificar un tumor como raro, debe tenerse en cuenta también el impacto en las decisiones clínicas y su repercusión en la organización del sistema de salud", apunta el experto. "En los últimos años se han puesto en marcha varias iniciativas desde diversos ámbitos para revertir la situación de desamparo que sufren estos pacientes, incidiéndose especialmente en los incentivos al desarrollo de medicamentos y las ventajas tras su comercialización; la simplificación de los trámites administrativos para poner en marcha ensayos clínicos; y la creación de redes de centros e investigadores que optimicen los esfuerzos de los grupos individuales", añade. "Es necesario flexibilizar las exigencias en cuanto al diseño de los estudios para que sea factible la investigación en enfermedades raras".

--Ensayos clínicos en enfermedades raras, una odisea
El director médico de Noscira, el doctor Teodoro del Ser, ha apuntado que "los ensayos clínicos en enfermedades raras plantean problemas especiales de diseño, localización de centros y reclutamiento de pacientes". Además, "la incertidumbre respecto a sus resultados y el riesgo asociado es mucho mayor en estas patologías", añade. No obstante, "proporcionan información muy valiosa y abren expectativas terapéuticas para enfermedades que muchas veces carecen de tratamientos eficaces".
El doctor Jesús Peláez, director de Docencia e I+D+i de HM Hospitales, ha hablado de la participación de la sanidad privada en la investigación nacional, poniendo como ejemplo a seguir a HM Hospitales. "El principal problema de la investigación en enfermedades raras es la financiación, que se debe principalmente al escaso mercado potencial de las mismas", apunta. No obstante, "la colaboración público-privada está permitiendo su desarrollo", añade. No hay que olvidar que las patologías poco frecuentes constituyen un problema sociosanitario de primera magnitud.
El presidente del Grupo Zeltia, D. José María Fernández Sousa-Faro, ha dicho de la Jornada que "es una buena iniciativa del Observatorio Zeltia con la que pretendemos contribuir a que los profesionales de la información cuenten con las mejores herramientas para elaborar sus noticias sobre salud y puedan entender mejor la labor diaria de la industria farmacéutica". En este contexto, ha resaltado la "importante acción" que están desempeñando las organizaciones de pacientes en este ámbito.
En el compromiso del Grupo Zeltia por acabar con las enfermedades minoritarias, Yondelis (PharmaMar) fue designado medicamento huérfano por la Comisión Europea y la FDA para el tratamiento del sarcoma de tejidos blandos y el cáncer de ovario. Aplidin, otro producto de PharmaMar, fue designado también medicamento huérfano para el tratamiento del mieloma múltiple. Noscira anunciaba en 2009 lo mismo en relación con Nypta / Zentylor (Tideglusib), para el tratamiento de la parálisis supranuclear progresiva, una enfermedad neurodegenerativa considerara rara. Estos son solo algunos ejemplos del compromiso del Grupo Zeltia con el hallazgo de soluciones innovadoras, medicamentos considerados "first in class" para patologías no resueltas en áreas altamente complejas y socialmente sensibles.

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