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29 February 2012

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. MANIFIESTO DE SEVILLA‏



La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (Mehuer) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER-Andalucía) han instalado esta mañana una carpa informativa en la capital sevillana con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En el marco de esta actividad ha tenido lugar la lectura del Manifiesto de Sevilla en defensa de los afectados por Enfermedades Raras. En este acto han participado, junto al presidente de la Fundación Mehuer y presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, la delegada de FEDER-Andalucía, Salud Jurado, y los presidentes de las asociaciones de pacientes de Afectados por Linfedema Primario y Secundario (Francesca Jiménez); Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico (Carmen Vargas); Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiatrófica (Patricia García Luna); Asociación Andaluza Corazón y Vida (Eduardo Morales) y Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y Desarrollo (Jesús Gómez).

Las enfermedades raras o poco frecuentes son hoy la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años. Se estima que 7 de cada 100 personas padece una patología rara, por lo que cerca de 500.000 andaluces podrían estar afectados por ER, la mayoría de los cuales sufren enormemente porque no hay tratamiento para sus patologías, y apenas existen especialistas que las conozcan, razón por la que viven sumidas en la desesperanza, la angustia y el miedo, que en casi todos los casos se contagia hacia los familiares, los cuales se ven en la dolorosa e injusta situación de comprobar cómo el derecho a la salud y a la atención sanitaria no se reparte del mismo modo entre todos los enfermos. En el mundo existen unas siete mil enfermedades clasificadas por la OMS como “raras” o poco frecuentes.

--MANIFIESTO DE SEVILLA

En el día de hoy, 29 de Febrero, la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (Mehuer) y Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER-Andalucía) quieren manifestar públicamente:


-Que en Andalucía padecen una enfermedad rara más 500.000 personas cuya vida diaria está condicionada y perjudicada por patologías poco habituales y muy complejas, para las que no existe un tratamiento, y que son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo.

-Que es absolutamente necesario que las diferentes administraciones sanitarias pongan marcha políticas y modelos de intervención coordinada que den la mejor respuesta clínica y terapéutica posible a estos enfermos.
A nivel estatal, es urgente e inaplazable la designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria de las familias, en base al compromiso del Gobierno de España de designar 140 unidades de referencia para enfermedades raras en el periodo comprendido entre 2011 y 2012.
A nivel autonómico, los enfermos demandan un modelo asistencial en cada Comunidad Autónoma que atienda a todos los afectos, a través del impulso de las Unidades de Información y Coordinación en Enfermedades Raras que estarán en plena coordinación con las unidades de referencia estatales. Demandan, además, que se instaure la figura del ‘médico gestor de casos’ en cada hospital, que actúe como el coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara.

Este modelo de coordinación es vital para disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las familias, así como para ahorrar y optimizar los recursos disponibles.

-Que es también necesario arbitrar políticas sociales de apoyo a los pacientes y a sus familiares, y que éstas incluyan respuestas adecuadas a sus complejas y específicas necesidades asistenciales, sociales y educativas; respuestas que eviten cualquier forma de exclusión de ellos y de sus familias y que favorezcan su incorporación activa a la vida laboral y social, con medidas de discriminación positiva llegado el caso

-Que es asimismo imprescindible el compromiso y coordinación de administraciones, industria farmacéutica y otros agentes interesados en el impulso de la I+D para estimular las investigaciones que permitan desarrollar tratamientos que curen o al menos mejoren la calidad de vida de enfermos, garantizando además la mejora en el acceso a los mismos, así como un adecuado sistema de financiación que evite el “empobrecimiento” de las familias, pues los tratamientos suelen ser muy costosos y de por vida.
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-Que es igualmente importante recabar de los medios de comunicación social una mayor atención a la problemática de estos enfermos y sus familiares, en aras de lograr una mayor equidad y justicia social para los afectados, así como hacer llegar el interés por la causa de estos enfermos a instituciones, entidades y empresas líderes de la sociedad civil, con capacidad de crear influencia y opinión y de dedicar recursos de su fondo social a apoyar a estos enfermos.

-Que, en definitiva, ningún ciudadano español con una enfermedad rara o poco frecuente debe vivir sin acceso al diagnóstico, tratamiento y a las prestaciones sociales necesarias, incluyendo las etapas más severas de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida.

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