Empowerment personal aplicado a la salud es un término difícil de traducir, pero podría resumirse en “fortalecimiento personal”. Aplicado a los jóvenes que van a tener enfermedad renal crónica durante toda su vida, el empowerment es una metodología que les permite aumentar su fortaleza personal y/o psicológica para impulsar cambios positivos en las situaciones que viven como consecuencia de su enfermedad crónica. Mediante el empowerment desarrollan una mayor confianza en sus propias capacidades y así además participan activamente en la toma de decisiones sobre su salud, siempre bajo el asesoramiento de los profesionales sanitarios.
Con este objetivo, 60 jóvenes con enfermedad renal crónica procedentes de diferentes ciudades de España van a participar en el encuentro de convivencia y formación que organizado por ALCER reúne a jóvenes todos con la misma enfermedad que les acompañará el resto de su vida pero cada uno en una de estas tres fases de la misma: prediálisis, diálisis y trasplantados. Será en A Coruña (Bergondo) del 27 al 29 de julio.
Los jóvenes que un día se encuentran en su vida con el diagnóstico de enfermedad renal crónica (ERC), son personas que disminuyen o pierden su autosuficiencia y pasan a depender de otros. Con ello merma también su autoconfianza, al no verse capaces de autocuidarse. Las oportunidades que su enfermedad les niega supone un cambio de vida que muchas veces no acaban de aceptar, pudiendo desarrollar problemas de orden psicológico y sociales.
El empowerment está destinado a fomentar y desarrollar diferentes habilidades para aumentar la autosuficiencia, con especial énfasis en la eliminación de la necesidad de la dependencia. Expertos en técnicas de empowerment refuerzan la capacidad del individuo para tomar decisiones y ejercer control sobre el estilo de vida que le marca su enfermedad.
La diálisis peritoneal ejemplifica muy bien el empowerment aplicado a los jóvenes con ERC. Hasta la llegada del trasplante tienen dos formas de tratamiento para eliminar las sustancias tóxicas de su sangre. El más tradicional es la hemodiálisis que obliga a acudir a un hospital tres días por semana cuatro horas cada día, limitando enormemente la vida laboral y social del joven. La falta de confianza en sí mismo le puede hacer “conformarse” con este estilo de vida. Pero si el joven descubre mediante el empowerment que puede desarrollar ciertas habilidades, puede recurrir a la diálisis peritoneal que se la realiza él mismo en su casa y le permite llevar una vida laboral prácticamente normal, mayor tiempo para una vida social casi normal y la posibilidad de viajar.
Lo que aprenderán mediante el empowerment
Las aplicaciones del empowerment a los jóvenes con ERC persiguen muchos objetivos. El primero es enseñarles a tener poder de decisión propio, algo que luego podrán aplicar a decisiones claves en su vida como permitir o no que un familiar les done un órgano en vida (hay jóvenes que no lo desean), tener hijos sabiendo los riesgos que esto conlleva o personas que ya han sido trasplantadas varias veces, decidir si quieren o no volver a ser trasplantadas
Poder acceder a la información y así disponer de los recursos necesarios para tomar una decisión apropiada, es algo que aprenderán en este encuentro con el programa IMAGEN, destinado a que los jóvenes estén informados sobre todo lo referente a los medicamentos de marca y los genéricos, para poder hablar con su médico sobre todas la dudas que en estos momentos tienen los pacientes respecto a posibles cambios en su medicación.
Tener una gama de opciones de donde escoger es otra de las metas del empowerment con clara aplicación en el caso de los jóvenes con ERC. El taller denominado “Tratamiento sustitutivo renal: opciones de diálisis y trasplante” enseñará a los jóvenes a elegir junto con su médico la opción de tratamiento que mejor se adapta al estilo de vida que quieren llevar.
Habilidad para ejercer asertividad en la toma de decisiones familiares. Es otro principio básico del empowerment que desarrollarán en el taller “Familia y enfermedad renal, un binomio necesario”. En este analizarán la repercusión que tiene su enfermedad en todo el entorno familiar, acondicionamiento de un hogar a la diálisis, limitaciones de las actividades de ocio en familia o la autoeliminación de la sobreprotección que a veces reciben estos enfermos por parte de sus familiares.
Tener un pensamiento positivo y la habilidad para hacer cambios es otro de los objetivos primordiales para quienes les espera toda una vida dependiente de una enfermedad. En el caso de la ERC, hay que trabajar el fortalecimiento personal para que seas tú mismo quien adaptes tú enfermedad a tú tipo de vida y no sea la enfermedad la que marque el tipo de vida que desarrollas. En este proceso es fundamental mediante el empowerment desarrollar la habilidad para cambiar las percepciones. Sería el modelo del vaso medio lleno o medio vacío, aplicado a una enfermedad con muchos efectos colaterales en la vida cotidiana.
Una de las cuestiones que más repercusión tiene en la vida cotidiana de los jóvenes con ERC es poder mejorar la auto imagen y sobre todo superar la estigmatización que sufren por parte de los demás. A menudo son vistos por el resto de los jóvenes y también por muchos mayores como personas que no pueden llevar una vida social normal, lo cual por ejemplo a veces condiciona innecesariamente sus grupos de amigos.
La imagen del enfermo renal crónico con señales en su cuerpo debido a la fístula, cicatrices, color de piel, etc, les hace a menudo sentirse rechazados. Esto resulta especialmente frustrante a la hora de iniciar relaciones sentimentales y sexuales, tema que también contará con un taller de empowerment en este encuentro de jóvenes.
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