Durante el “1er desayuno AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos)”, profesionales sanitarios y representantes de pacientes debatieron sobre los aspectos más controvertidos y problemáticos en relación con el diagnóstico de las enfermedades raras y su tratamiento con medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos.
Entre las conclusiones más relevantes cabe destacar:
- La importancia de seguir investigando en el desarrollo de tratamientos capaces de cambiar el curso de enfermedades raras y ultra-raras ya que existen aún pocos tratamientos disponibles.
- La necesidad de que exista una equidad en todo el estado español en cuanto al diagnóstico y tratamiento de afectados por estas patologías. Con respecto a este punto, se comentó la posibilidad de la existencia de un fondo común estatal para la financiación de los medicamentos huérfanos.
- La necesidad de una rápida actuación para prevenir el desarrollo de daños irreversibles en estas patologías, mediante una mejor y más clara coordinación en el Sistema Sanitario.
- Crear unidad y una red de conocimiento entre los profesionales implicados en el diagnóstico y tratamiento de pacientes con enfermedades raras. La interacción es necesaria para tratar con urgencia y prontitud a los afectados.
El “1er desayuno de AELMHU” contó, como ponente, con el profesor Federico Mayor Zaragoza, presidente de la Fundación Cultura de Paz y ex director de la UNESCO, y, como moderador, con el Dr. Bartolomé Beltrán, director de Prevención y Servicios Médicos del Grupo Antena3. “Con estos desayunos se comparten conocimientos y experiencias y, así, se crean otros nuevos conocimientos”, declaró Mayor Zaragoza. Además, añadió que en este tipo de patologías es importante un tratamiento a tiempo ya que se podrían reducir los daños orgánicos, que en su mayoría son irreversibles, parcial o completamente.
“Hemos realizado este desayuno para crear un espacio donde cooperen los diferentes agentes implicados en el diagnóstico y tratamiento de pacientes con enfermedades minoritarias: ámbito administrativo, político, asistencial, comunidad científica y asociaciones de pacientes. Es necesario generar conciencia en torno a estos afectados que, en la mayoría de los casos, no tienen tratamientos para sus enfermedades, y si los tienen, lo reciben de manera tardía”, explicó Juan Ferrero, presidente de AELMHU.
Las enfermedades raras, minoritarias o de baja prevalencia agrupan un heterogéneo conjunto de enfermedades potencialmente mortales o debilitantes de forma crónica que afectan a un máximo de 5 cada 10.000 habitantes en Europa. Existen entre 5.000 y 8.000 tipos de patologías minoritarias diferentes que afectan a un 6%-8% de la población mundial. Se califica ultra-rara cuando la enfermedad afecta a menos de 1 cada 50.000 personas.
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