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27 February 2013

LA FUNDACIÓN TECNOLOGÍA Y SALUD ARROPA A FEDER EN LA CONSECUCIÓN DE LOS OBJETIVOS DE LA ASOCIACIÓN


 Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra mañana 28 de febrero y ante la creciente preocupación de este colectivo de pacientes, la Fundación Tecnología y Salud ofrece su apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para la consecución de los objetivos de la Asociación, recogidos en un plan de Trabajo para este año.

En total, son 13 propuestas para 2013 - Año Nacional de las Enfermedades Raras-, entre las que se aboga por un acceso equitativo a los medicamentos y productos sanitarios indispensables para la adecuada atención sanitaria, a la vez que se solicitan más esfuerzos en investigación, a través de Centros, Servicios y Unidades de Referencia.

Otros de los puntos sobre los que incide FEDER están  la acreditación de al menos diez centros, servicios y unidades de referenciapara enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud, garantizar la atención a los pacientes que requieran su traslado a otro Estado miembro y la exención del copago a las familias afectadas por estas enfermedades.

Estas necesidades vienen agravadas por un importante retroceso en los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes en el último año, como consecuencia de las reformas sanitarias. En la actualidad, este conjunto de patologías afecta a más de tres millones de españoles de los que la mitad reviste un pronóstico de riesgo vital.

Para Javier Colás, presidente de la Fundación Tecnología y Salud, “todos los esfuerzos son pocos para atender las necesidades sanitarias de los pacientes con enfermedades raras. Su escasa atención, por tratarse de patologías minoritarias, requiere redoblar esfuerzos y en esta línea, el valor de la tecnología sanitaria es incuestionable en la mejora de la calidad de vida de los pacientes”.

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