Las enfermedades
raras o ultra-raras afectan a muy pocos pacientes, pero la mayoría son graves, incurables
y potencialmente mortales. Esto conlleva una importante carga emocional y un
profundo impacto en la vida de los pacientes y sus familias. De hecho, hasta el
76% de las personas con una enfermedad rara o ultra-rara se han sentido alguna
vez discriminadas por este motivo, según un estudio realizado por FEDER. El apoyo
psicológico es clave para afrontarlas, un aspecto donde las asociaciones de
pacientes tienen un papel muy importante proporcionando información, consejos,
ayuda y la posibilidad de compartir experiencias.
El sentimiento de discriminación que suelen experimentar las personas que
conviven con una enfermedad rara es consecuencia directa de la baja prevalencia
de estas patologías, normalmente de apenas unos pocos centenares de pacientes,
y del desconocimiento entre la población y los propios médicos, con pocos
profesionales especializados. En última instancia, esto se traduce en demoras
en el diagnóstico, poca información sobre la enfermedad, falta de apoyo, pocos
tratamientos disponibles, desigualdad en el acceso al tratamiento y problemas
de integración social y laboral.
“La carga es
mayor para las personas que acaban de recibir el diagnóstico de una enfermedad
rara e intensifica la necesidad de contar con un apoyo psicológico que permita afrontar
la situación y facilitar el proceso de cambio que supone tener una patología de
este tipo”, afirma Eduardo Brignani,
psicólogo que colabora desde hace años con la Asociación de Pacientes con
Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE).
La HPN es una enfermedad ultra-rara donde el sistema inmune primario destruye
los glóbulos rojos de forma crónica y temprana, proceso conocido como hemólisis,
causando un riesgo permanente de trombos en cualquier órgano vital, desde el
cerebro hasta el corazón, los pulmones o los riñones y siendo la principal
causa de muerte junto a la insuficiencia. Otras complicaciones son dolores
abdominales o una fatiga extrema, con un importante impacto para la calidad de
vida. Se calcula que en nuestro país podría haber unas 250 personas con HPN.
Dos momentos clave: el diagnóstico y la aceptación
“El apoyo psicológico es fundamental para
manejar el sentimiento de desconcierto, de miedo, de rabia… para sacarlos fuera
y asumir la enfermedad. Y debe ser una parte más de la atención al paciente
junto al tratamiento farmacológico para favorecer su salud y su calidad de vida.
Pero muchas veces es algo que se obvia y se pasa por alto”.
Hay dos momentos donde este apoyo es más urgente: el diagnóstico y el
proceso de aceptación de la enfermedad. En ambos es clave recuperar la
estabilidad y la seguridad para afrontar el cambio vital que supone pasar a
convivir con una enfermedad rara.
El diagnóstico crea incertidumbre, preocupación ante un futuro incierto y
angustia, que pueden desencadenar depresión y/o ansiedad y una pérdida de autoestima.
“La sensación de sentirse un bicho raro es
muy fuerte”. Incluso puede haber cierto rechazo social. “Hasta algo tan grave como el cáncer tiene
una justificación social, pero en las enfermedades raras suele ser difícil, porque
son muy poco frecuentes y desconocidas”.
Las asociaciones de pacientes, una gran ayuda
Cada vez hay más asociaciones de pacientes gracias a la acción de
voluntariado por parte de los afectados o de sus familias con unos objetivos
comunes. Con ellas, los afectados se sienten más acompañados y mejor orientados,
porque ayudan a minimizar el impacto emocional mediante la acogida, la escucha
activa, el apoyo mutuo y la información adecuada, y normalizan la enfermedad
dándole visibilidad.
Según Brignani, “el apoyo de otra persona que ha pasado o está
pasando por lo mismo atenúa el aislamiento y es una muy buena fuente de
información. Las asociaciones de pacientes son un gran invento y, si no
existieran, deberíamos inventarlas”.
Los pacientes pueden hallar información especializada y “un lugar donde recibir asesoramiento y
consejo, reunirse, participar en grupos de ayuda mutua, debatir acerca de sus
necesidades, canalizar sus demandas…”, explica Jordi Cruz, presidente de la HPNE Y también para recibir apoyo
psicológico, “porque el bienestar físico es
tan importante para la salud como el bienestar psicológico y emocional”.
La baja incidencia, en este caso de la HPN, hace que muchas veces un
paciente sea el único caso diagnosticado en su ciudad o incluso en su
provincia, incrementando la sensación de aislamiento. “Una cosa es hablar con el médico que te está tratando, quien suele
utilizar un lenguaje técnico, y otra muy distinta hacerlo con alguien que está pasando
por lo mismo, con las mismas dudas y miedos”. Desde HPNE insisten en que
los pacientes salgan de la consulta del especialista, del hematólogo en este
caso, con información sobre la asociación. “Es
importante informarles de existe este recurso. Si luego deciden utilizarlo o no
ya es una decisión personal, pero al menos saben que la tienen a su disposición
por si la necesitan, ahora o más adelante”, según Jordi Cruz.
En el abordaje psicológico también es crucial tener en cuenta el entorno
del paciente. La familia también sufre la enfermedad, aunque sea de modo
distinto y desde otra posición. Según Eduardo
Brignani, “el diagnóstico recae en una
historia individual y también en una historia familiar, sobre un sistema de
relaciones y de vínculos, y en cada caso hay un tipo de reacción y de aceptación.
Además, la familia es un soporte fundamental”.
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