El nuevo Grupo de Apoyo a Enfermos de Hepatitis C (GAEHC) acaba de constituirse por iniciativa de la Federación Nacional de Enfermos Hepáticos y Trasplantados (FNETH) y se ha presentado oficialmente en el marco del XXXIX Congreso Anual de la AEEH (Asociación Española para el Estudio del Hígado), celebrado la semana pasada en Madrid.
En España hay alrededor de 900.000 personas que están infectadas por el virus de lahepatitis C, de las cuales más del 70% desconocen que la padecen. Estos datos convierten a la infección por hepatitis C en un problema de salud pública tanto en el ámbito nacional como en el internacional. El Grupo de Apoyo a Enfermos de Hepatitis C surge con el principal objetivo de informar, formar y concienciar a la población española sobre la hepatitis C, una enfermedad muy poco conocida en nuestro país.
En palabras de Antonio Bernal, presidente de FNETH y del recién creado GAEHC, “en España existe un gran desconocimiento de la enfermedad. La hepatitis C es una patología que se detecta muy tarde y, cuando se descubre, los enfermos no sabemos qué hacer. De repente, uno pasa a ser un enfermo crónico, al que le alertan de la gravedad de su dolencia y le informan de que su hígado se irá deteriorando, hasta el punto de necesitar algún día un trasplante”.
Actualmente, en España no existen campañas de sensibilización e información contra la hepatitis C impulsadas por la Administración. GAEHC ha surgido, precisamente, para cubrir este vacío, puesto que la necesidad de información sobre hepatitis C es urgente y continua. Este grupo de apoyo está formado por representantes de distintas entidades y comunidades autónomas, todos ellos miembros de la FNETH y su función será proporcionar información sobre hepatitis C a sus usuarios y a la población general. El grupo aportará su experiencia a los nuevos diagnosticados y representará un “lugar de apoyo” para quienes necesiten hablar con otras personas que pasen por circunstancias similares. Además, ofrecerá detalles relativos a las posibilidades de curación de la hepatitis C y la falta de equidad al respecto entre las comunidades autónomas.
Bernal destaca que “las asociaciones de pacientes son la primera línea de información para los afectados y, en muchas ocasiones, sirven de ayuda para la formación de algunos profesionales sanitarios”. En este sentido, considera especialmente llamativo “que un 87% de los pacientes recién diagnosticados de hepatitis C desconozcan en qué consiste la enfermedad y que, además, por desgracia, haya personas a las cuales la infección les esté destrozando el hígado, cuando en estos momentos la cura de la infección es posible”. Por eso, cree “que es importante enseñar a la población a diferenciar los distintos tipos de infecciones por hepatitis que existen, sus vías de contagio, que varían dependiendo de cada tipo, así como informar de las posibilidades de curación disponibles para cada una de ellas”.
Asimismo, desde la FNETH se ha puesto de manifiesto en muchas ocasiones la importancia que deberían dar las administraciones públicas a esta infección silenciada y silente, al no existir ni formación ni protocolos específicos. La FNETH destaca también los problemas que tienen los pacientes para acceder a tratamientos que pueden salvar sus vidas, y reitera la necesidad de crear en España un plan estratégico para abordar las hepatitis virales que contemple la prevención y control de estas infecciones.
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