Novartis, en colaboración con las asociaciones de pacientes de toda Europa, ha organizado el primer Live StreamEvent en esclerosis múltiple (EM), con el objetivo de activar el diálogo en torno a esta patología, haciendo hincapié específicamente en los efectos físicos y cognitivos de la enfermedad, tanto en lo que afecta a los pacientes como a los profesionales de la salud.
Para ello, la jornada ha contado con la participación deun neurólogo, una neuropsicóloga, un dietista y un fisioterapeuta especialista en esclerosis múltiple, que han respondido a las preguntas de los pacientes y sus organizaciones acerca de su salud física y cognitiva.
En palabras de Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple Euskadi, “la finalidad es informarse, formarse y conversar. Existen muchas incógnitas que afectan en el día a día a quienes conviven con una enfermedad tan diferente en cada uno y con una carga importante de incertidumbre. Encuentros como este consiguen atender esta necesidad”.
El Dr. Alfredo Rodríguez Antigüedad, jefe de Neurología del Hospital Universitario de Basurto, ha destacado la importancia de un enfoque multidisciplicar de la patología: “la esclerosis múltiple es una enfermedad compleja con manifestaciones clínicas muy variadas. La creación de equipos multidisciplinares en los que colaboren todos los médicos y profesionales sanitarios es muy importante. Aunque esta colaboración multidisciplinar debe sobrepasar el propio ámbito sanitario e implicar también a los propios pacientes”.
De hecho, estas estrategias de colaboración a nivel internacional han resultado en importantes mejoras en el pronóstico de los pacientes que debutan en la enfermedad. El mismo doctor ha puesto como ejemplo “la creación de Unidades de EM en la que se integran DUE, rehabilitadores, fisioterapeutas, neuroradiólogos,neurofisiólogos, médicos de familia, urólogos, oftalmólogos, neurólogos, psicólogos, investigadores básicos, etc.”, como la creada en el Hospital Universitario de Basurto.
El evento ha sido retransmitido en directo desde Basilea a toda Europa a través del canal Youtube de Novartis y ha fomentado la interacción con los pacientes a través de la cuenta de twitter @LivingLikeYou y el hashtag #DisruptingMS, quienes también han podido participar en votaciones y foros de discusión lanzados en directo. “El diálogo, además de acceder a información, también nos permite canalizar nuestras emociones. Los avances en torno a la EM están evolucionando afortunadamente de forma muy rápida y esto requiere de un esfuerzo extra para comprender, interpretar y poder tomar las decisiones que afectan a nuestra vida. Esto requiere una comunicación con nuestros profesionales expertos, otras personas con EM, asociaciones, etc.”, ha comentado Carrascal.
Así, durante la jornada se han debatido múltiples aspectos relacionados con el día a día de estos pacientes y de sus familiares como la importancia de los síntomas físicos y cognitivos de la EM, el impacto de los síntomas en el día a día, los cuidados, así como la relación con los profesionales sanitarios involucrados en el manejo de la patología.
En palabras de Montserrat Tarrés, Directora de Comunicación y Relaciones con los Pacientes de Novartis, “nuestro propósito es mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple y la de sus cuidadores, además de apoyar todas aquellas actividades que fomenten la concienciación social acerca de la patología. A través de iniciativas como el Live Stream Event en esclerosis múltiple ‘Mi cuerpo, Mi mente, Mi voz’, queremos promover un diálogo constructivo con los grupos de pacientes que ayude a entender mejor las necesidades de las personas con EM.”
En España se han organizado nueve sesiones presenciales en seis Comunidades Autónomas distintas con el fin de compartir en directo esta sesión y seguir el debate acompañado de otros pacientes y familiares. De este modo, asociaciones de pacientes de Madrid, Navarra, Galicia, Catalunya, Islas Baleares y País Vasco han colaborado activamente en la organización y difusión de esta iniciativa.
El impacto de la esclerosis múltiple en la vida del paciente y su familia
Se estima que la prevalencia en el País Vasco es de unos 100 pacientes/100.000 habitantes, alrededor de unos 2.200 afectados. En España, 47.000 personas sufren esclerosis múltiple, una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años1.
Y es que el 70% de los casos de EM se producen entre los 20 y 40 años, sin embargo, el inicio de la enfermedad se podría producir incluso antes2. Y aunque el promedio de la expectativa de vida de las personas con EM se reduce entre 5 y 10 años3, la forma en la que viven su vida y planifican su futuro muy probablemente cambiará tras el diagnóstico de EM.
En palabras del Dr. Antigüedad, “la presencia de síntomas representa una merma en la calidad de vida. Cuando, además, los síntomas son incapacitantes, el impacto es obviamente mayor: las expectativas laborales se pueden reducir, y la vida familiar y social puede verse afectada de manera directa a la intensidad de la discapacidad”.
Novartis con los pacientes de esclerosis múltiple
Desde 2008 Novartis ha consolidado su compromiso con los pacientes que tienen esclerosis múltiple al impulsar diversas iniciativas para reforzar la concienciación social de la EM y dar a conocer la realidad de las personas que conviven con la enfermedad, así como fomentar el diálogo entre los miembros de la comunidad de EM.
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