Acción Psoriasis y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), con la colaboración de Novartis, han presentado hoy en el Hospital Clinic de Barcelona la exposición itinerante “Sentimientos ilustrados. Psoriasis, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante desde la perspectiva de los pacientes”. Conformada por 32 ilustraciones, tiene como objetivo mostrar a la sociedad la afectación de estas patologías de tipo dermatológico y reumático en la calidad de vida de quienes las padecen, tanto en el plano emocional como social, económico y laboral.
La muestra, que permanecerá en el Hospital Clinic hasta el 28 de julio, ha sido realizada por el ilustrador Martin Cornwell McKeown, del estudio ‘Make Believe’, de Reino Unido, y busca dar voz a los pacientes que representan tanto Acción Psoriasis como CEADE. Por ello, las ilustraciones tratan cuestiones importantes para los pacientes, como las implicaciones de la psoriasis a la hora de enfrentarse a reuniones en el trabajo, el contacto físico con otras personas o visitar recintos públicos o de ocio, como piscinas o gimnasios. En el caso de las espondiloatritis, se busca concienciar acerca de la necesidad de nuevas herramientas para la detección precoz de estas patologías, la divulgación del conocimiento entorno a las mismas, la presencia constante del dolor en la vida de los pacientes o la inhabilitación que implican, afectando al trabajo y otras actividades sociales.
El presidente de Acción Psoriasis, el Sr. Jaume Juncosa, destaca que “iniciativas como esta nos permiten hacer llegar nuestros sentimientos, el impacto de la enfermedad sobre nuestra vida, a miles de personas”. “Para nuestra asociación es fundamental realizar campañas de concienciación para luchar contra la discriminación que todavía provoca la psoriasis y la artritis en muchos pacientes”, añade. “Por otro lado, ayudará también a las personas afectadas a sentirse identificadas, a ver que no están solas y, desde Acción Psoriasis, nos ponemos a su disposición para ayudarles en lo que esté en nuestra mano”, concluye.
Por su parte, el Sr. Pedro Plazuelo, presidente de CEADE, habla de la importancia de “ser capaces de transmitir a través de los sentidos, los sentimientos que tenemos los pacientes con estas patologías, pero más relevante es que los pacientes que la visiten y vean estas obras de arte se sientan identificados y sientan suyas las palabras, imágenes y sentimientos encontrados”. “Es de máxima importancia que seamos capaces de sensibilizar a pacientes, familiares y especialistas de la salud, dentro del centro hospitalario. A buen seguro, la unión de la psoriasis y la espondiloartritis cosechará un éxito seguro de este gran proyecto”, añade.
La jefa del Servicio de Reumatología del Hospital Clinic de Barcelona, la Dra. Núria Guañabens, considera que “lo más importante en enfermedades como la artritis psoriásica y la espondilitis anquilosante es tener el diagnóstico a tiempo. Por este motivo, hay que trabajar en la formación al paciente para que sepa reconocer los síntomas más habituales y acuda lo antes posible al especialista” y reducir el retraso actual en el diagnóstico, que asciende a cinco años en el caso de la artritis psoriásica y a ocho en el de la espondilitis anquilosante3. Según la doctora, “en estas enfermedades el diagnóstico precoz es fundamental para evitar el avance de la patología, la pérdida de movilidad, el dolor y, por tanto, de la calidad de vida del paciente. Ir al reumatólogo y seguir sus indicaciones y aplicar los tratamientos prescritos harán que la persona afectada pueda convivir lo mejor posible con la patología que padece”.
De los tratamientos existentes para afectaciones graves, la Dra. Susana Puig, jefa del Servicio de Dermatología del Hospital Clínic de Barcelona, destaca la nueva era que han abierto los agentes biológicos, ya que “la mayoría de ellos actúan a nivel de la inmunidad y son capaces de blanquear la piel afectada incluso en casos de psoriasis moderada-grave. De esta forma, los pacientes que tienen una gran afectación cutánea pueden ver cómo estas lesiones desaparecen gracias al uso de estos fármacos biológicos”. A la vez, recuerda la importancia de dar voz al paciente “para conocer mejor cómo afecta esta enfermedad en su vida personal, familiar y profesional, ya que debemos tener en cuenta que cualquier efecto adverso, por leve que parezca, si lo sufrimos cada día puede llegar a ser insoportable, y justamente esto es lo que pasa con enfermedades crónicas como la psoriasis”.
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que afecta hasta el 3% de la población mundial, o a más de 125 millones de personas en todo el mundo, y a cerca de un millón de personas en España, con una prevalencia del 2,3%. Habitualmente, se manifiesta como psoriasis en placas, en forma de manchas rojizas inflamadas cubiertas de escamas blanco nacarado de células muertas. La patología es considerada una enfermedad dermatológica grave, persistente, crónica (de larga duración) y, en ocasiones, angustiosa, que puede afectar a los aspectos más pequeños de la vida cotidiana. También se asocia a otras enfermedades graves, como diabetes, cardiopatías y depresión6.
Por otro lado, las espondiloartritis son un grupo complejo de enfermedades reumáticas caracterizadas por inflamación articular, erosión y neoformación ósea en localizaciones periféricas, como en el caso de la artritis psoriásica, y axiales, como la espondilitis anquilosante. Provocan un impacto negativo tanto en el individuo como en el sistema socio-sanitario, cuestión socialmente desconocida o incomprendida. Según la OMS, este tipo de patologías suponen la primera causa de discapacidad física en el mundo occidental.
Alrededor de 3,1 millones de personas en Europa padecen artritis psoriásica, una enfermedad inflamatoria sistémica, crónica, dolorosa y progresivamente debilitante que está estrechamente relacionada con la psoriasis. De hecho, un tercio de los pacientes con psoriasis desarrollan artritis psoriásica y hasta el 25% de las personas con psoriasis pueden padecer artritis psoriásica sin diagnosticar. En el caso de la espondilitis anquilosante, el diagnóstico suele hacerse en etapas más avanzadas. Se estima que el número de pacientes con esta enfermedad inflamatoria, crónica, sistémica y progresiva que afecta al esqueleto axial, principalmente a las articulaciones sacroilíacas y la columna vertebral, asciende hasta los 1,3 - 1,56 millones en Europa.
“Con una larga trayectoria en la investigación y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades dermatológicas y reumatológicas, Novartis está también comprometida con diferentes iniciativas para incrementar la concienciación sobre el impacto de enfermedades como la psoriasis, la artritis psoriásica y la espondilitis anquilosante que, además, fomentan el diálogo entre los propios pacientes, como es el caso de esta exposición”, señala la responsable de Relaciones con los Pacientes de Novartis Farmacéutica España, la Dra. Àngels Costa.
Inaugurada el pasado 29 de junio en Oviedo ‘Sentimientos ilustrados. Psoriasis, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante desde la perspectiva de los pacientes’, permanecerá en el Hospital Clinic de Barcelona hasta el 28 de julio para más tarde visitar otros hospitales de España.
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