La Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE) ha concedido el aval científico al proyecto “Comprometidos”, puesto en marcha por la compañía biofarmacéutica AbbVie para reconocer y poner en valor la importante labor de los cuidadores de las personas con enfermedad de Parkinson. La iniciativa, que ya contaba con el aval de la Federación Española de Párkinson (FEP) y el apoyo de la Escuela Andaluza de Salud Pública, obtiene ahora este reconocimiento por parte de la Sociedad por su implicación con el colectivo párkinson.
“En AbbVie nuestra máxima preocupación es cuidar la salud de los pacientes y mejorar su bienestar y calidad de vida. Por ello, la concesión de este aval nos ayuda a seguir trabajando en esta línea a través del desarrollo de iniciativas como Comprometidos. Para ello, mantenemos una estrecha colaboración con instituciones y sociedades como SEDENE, a quien agradecemos su apoyo en este proyecto con la concesión del aval científico”, señala Belén López, directora de Comunicación y Pacientes de AbbVie en España.
La campaña “Comprometidos” está disponible en la página web www.comprometidosconelparkinson.es y se sustenta en cuatro pilares fundamentales: identificar los síntomas que manifiestan el avance de la enfermedad; preparar la visita al neurólogo; pautas para cuidar y cuidarse y buscar la asociación más cercana que pueda ayudar en el día a día tanto al cuidador como al afectado. Además, en la web puede visualizarse el Manifiesto, un emocionante vídeo de compromiso, apoyo y superación, en el que personas con enfermedad de Parkinson Avanzado y cuidadores se intercalan para hacer explícito ese compromiso de cuidarse y apoyarse mutuamente. Así como, una serie de talleres dónde los cuidadores se ponen en el lugar de los pacientes, para vivir en primera persona su día a día.
Cuidados para personas con enfermedad de Parkinson y cuidadores en verano
En las fases avanzadas de la enfermedad es necesario el abordaje por parte de un equipo multidisciplinar en el que el papel de la enfermería es fundamental. En este sentido, estos profesionales se encargan del seguimiento del paciente pero también realizan una gran labor de educación proporcionando a pacientes y cuidadores una atención personalizada y una serie de consejos y recomendaciones. Estos cuidados también deben de tenerlos en cuenta durante la época estival para poder garantizar su bienestar y disfrutar de la compañía del entorno sin olvidar el cuidado de la enfermedad. Por ello, y con motivo de la concesión del aval a la iniciativa Comprometidos, SEDENE ofrece a pacientes y cuidadores pautas de cuidado para los meses de verano:
“Es fundamental que las personas con enfermedad de Parkinson controlen los síntomas para poder mantener su calidad de vida. En periodos de cambios como es la época estival pacientes y cuidadores tienen que tener en cuenta una serie de pautas y recomendaciones para evitar sobresaltos y disfrutar de las vacaciones sin ningún contratiempo”, explica Antonia Campolongo, coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (GTMSEDENE).
Además, a través de Comprometidos los cuidadores pueden aprender y enseñar a cuidar y cuidarse. En este sentido, entre las pautas de cuidado para las personas con enfermedad de Parkinson durante la época estival se encuentran: planificar los viajes con antelación elaborando un listado previo con todo lo que se vaya a necesitar durante el periodo vacacional (medicación, enseres personales) o que pueda ser requerido en caso de asistencia médica (tarjeta sanitaria actualizada o informes); no modificar los horarios de comidas ni de descanso, de tal forma que sean similares a los del resto del año y en el mismo orden. También es importante no descuidar la medicación ni omitir ninguna dosis (un correcto seguimiento del tratamiento supone una mejora en la calidad de vida de estos pacientes).
Por otro lado, es aconsejable mantener unos hábitos de vida saludables como la práctica de ejercicio físico (por ejemplo, dar un paseo), llevar una alimentación variada para evitar síntomas como el estreñimiento, cuidar la hidratación y protegerse del sol, mediante crema solar y algunos complementos como sombreros, gorros, gafas…, y evitar las horas de máximo calor para no experimentar cansancio o mareos.
También se recomienda ropa ligera y que permita la transpiración, así como mantener las normas de higiene y aseo personal básicas. Otro aspecto también fundamental es que las personas con enfermedad de Parkinson continúen con las terapias de rehabilitación durante los meses de verano.
Por otro lado, la época estival es un período de descanso aunque para el cuidador puede ser muy estresante y sufrir situaciones de estrés, agobio e inseguridad. En ese sentido, en los casos en los que no se realice ningún viaje, es conveniente dedicar tiempo a otras actividades de ocio, disfrutar del tiempo libre con la familia y fomentar las relaciones sociales.
“Cuidar de una persona con enfermedad de Parkinson requiere de una gran inversión de tiempo y esfuerzos que pueden llegar a provocar un desgaste físico y psicológico. Por ello, los cuidadores no deben de olvidarse de ellos mismos y cuidarse tanto a nivel físico como emocional para garantizar su salud y bienestar, en igual medida que los de las personas a las que cuidan”, concluye Campolongo.
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